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结核,闯入我家庭的魔鬼
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2008-09-19 18:34:03
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30
五色风
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崭露头角 | 890分
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我以前对结核了解不多,只是在中学课本里知道那是一种呼吸道传染病,会随着病人痰液挥发、咳嗽或喷嚏的飞沫传播。我知道结核像天花、肺炎一样在以前是一种非常致命的传染病,但我印象中随着科技进步,出现了特效药之后,结核病正在走着那些传染病同样的路,非典不是几个月就被消灭了吗?没想到有一天这个我认为已经垂死的魔鬼竟然闯入了我的家。我才知道,这个魔鬼已经卷土重来了!结核病传播范围正在扩大,耐药结核增多,防治难度越来越大!
结核的可怕之一就是结核菌会随着血液流窜到全身各处,如果由于暂时的身体抵抗力不足,就有可能在肺外发作引起各种肺外结核,常见的有脑结核、骨结核、淋巴结核、结核性胸膜炎、结核性腹膜炎等等,其中结核性腹膜炎由于腹部血管少,药力难以到达,是最难治的结核之一,肺结核通常治疗周期不到一年,而结核性腹膜炎的治疗时间通常都在一年半以上。不幸的是我遇到的就是这魔鬼中的魔鬼……
04年5月我老婆突然感觉腹部疼痛,B超检查发现右侧卵巢部位有大约11×6×5厘米大小的积水,辗转宁波、北京多家医院妇科均不能确诊,后来在北京人民医院拍片时发现肺部有一钙化点,作PPT显示为强阳性,开始怀疑与结核有关。可我老婆以前从来没有得过结核,记不起来甚么时候有过结核症状。
04年7月在北京结核研究所作了穿刺,抽出200多毫升血性积水,医生诊断是结核性腹膜炎,发现了结核抗体,但细菌敏感培养未成功(化验的医生说几乎全培养不出来)。
怎么办呢?妇科医生说“手术打开看看就知道是甚么毛病了”,后来才知道手术探查也是一个常用的方法,但当时我们听来可很害怕,而听结核医生说腹部结核肯定有粘连,刀根本进不去,而且结核病手术后的愈合很慢。于是我们放弃了手术治疗的想法,从04年7月开始,开始抗结核治疗,医生说大约1年!当时我们还觉得很漫长,现在来看即使3年能好都是一个美好的梦想……
老婆先进行了2个月强化治疗,服费宁(利福平、异烟肼、吡嗪酰胺的合剂)+利复星,强化治疗结束后费安改成了费安(利福平、异烟肼的合剂)。刚吃了两个月药,由于过敏反应强烈,全身都起了荨麻疹,利复星改成了乙胺丁醇。10月,由于北京带回来的药吃完了,在宁波当地医院开始吃利福平+异烟肼+乙胺丁醇。
05年1月,这次遇到的医生竟然给开了免费药,吃完一个月遇到另外一位医生才知道,免费药剂量不够,当时好生气啊:(……。可能是免费药的原因,以前治疗期间一直有肚子痛,但这个月疼的特别厉害,时间也长,连续疼了一周,医生说大概是粘连引起肠梗阻了,但是他也没有办法!郁闷至极。
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五色风
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崭露头角 | 890分
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2楼
2008-09-19 18:34:19
05年6月,老婆感觉视力下降,只好把乙胺丁醇停了,还有1个月就治疗结束了,应该不会有影响吧。
终于1年疗程期满了,可是感觉还是一样,不时还会肚子疼,B超检查也证明了这一点,大概又出现6厘米的积水,医生也没有好办法,只好把治疗期延长到一年半再说。
05年10月,老婆回到东北老家,去了扎兰屯的结核专科医院,医生说由于治疗期间一直上班,走路太多,造成了恶化,腹腔内积水增多,而且还有包裹性,药力难以到达,属于最难治的,而且可能产生了抗药性(我们一直没有停药,怎么也会有抗药性?)建议输液治疗。
但输液1个月后,还不见效。医生想抽积水,但由积水于位置太深,也没有抽到。医生这时也放弃了,说什么不用治了,这种情况不治也没有问题!看着医院别的病人一个个都见效了,无奈之下,老婆换了那个医院另外一个医生,医生改用了二线药物,还加了激素。
输液1个月以后,积水小了1厘米,我们好像看到了一丝希望。可是又过了1个月,到了06年1月了,病情又没有一点变化了。
自从开始激素治疗以后,老婆胃一直不好,06年3月,老婆终于呕吐到胃出血,只好把所有药物都停止了,一年半的治疗就这样结束了。
之前我在网上到处收集治疗信息,终于从《碥石集5》里看到,黑龙江中医研究院的张琪治疗结核性腹膜炎腹水有经验,于是06年2月,趁我们当时都在东北,开始去哈尔滨求医,尝试中医治疗。可是刚刚吃了14服药,张老就由于身体原因,好几个月不能出诊了,张老80多岁了,这种情况在所难免,可是病不等人啊,不久我们回到宁波,中医治疗也这样结束了。后来听很多专业人士说中医对结核没效果,最多是通过提高体质提高抵抗力方面进行辅助治疗。
为什么无论怎么治疗都不见效?06年5月,老婆在上海肺科医院住院检查治疗了半个多月,每天输液时间长达8个多小时,医生无法推翻北京结研所的诊断,但也没有甚么证据证明北京的诊断,我们只好胡里胡涂的拿药出院了。
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五色风
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崭露头角 | 890分
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3楼
2008-09-19 18:34:35
于是老婆开始吃二线药,吃完上海带回来的药,再去宁波开。又过了半年多后还是老样子,肚子照样疼,积水照样有。后来宁波医生说治疗2年多了可以停药了,不给老婆开药了。我们也以为虽然不能完全好,就这样也行了?但是病魔根本不给你一点希望,07年1月积水又增加到10厘米!我们只好重新走上了外出求医老路,去上海看妇科、内科、结核,听着不同的治疗方案,下不了决心……
07年3月,老婆又回到上海肺科医院,找到了该院治疗难治结核的权威,医生说老婆可能是耐药结核,于是重新开始住院治疗,期间又抽了大约1000毫升积水。住院大约输液治疗1个月以后,老婆终于出院了,回家之后每天还要输液7个小时,这样强化治疗2个月之后,开始口服药治疗。老婆每月一次往返于上海肺科医院和宁波之间,现在我们只求病情不发展就好了……
最可怕的就是耐药结核和耐多药结核,常用的一线药物没用,有的甚至二、三线药物也没用。我有一个医学博士朋友去年也得了肺结核,一线药吃了3个月没见效,换了二线药很快见效最后完全好了。去年好像有两个美国耐多药结核患者坐飞机结果引起了很大的恐慌。其实控制传染方面我觉得医疗防疫部门做得还是很好的,很多肺外结核和治疗中的肺结核都是没有传染性的。就拿我自己来说,这些年看病陪床什么的医院也跑了很长时间,也没有带口罩没有特别防护,不也是没事吗?
就这样到了2008年,由于长期服药对肝脏的损害,虽然一直服护肝片,1月份老婆检查肝功仍然发现转氨酶开始升高,谷丙转氨酶从60、90,只好开始减药,仍然不行,最后到3月份谷丙超过了100,总胆红素也到了40,只好把全部结核药都停掉,开始保肝退黄治疗。好在2周之后肝功开始恢复到正常水平,医生调整了一下方案,又可以开始吃药了……
将近4年以来,花钱、奔波还好说,但最可怕的是我们一次次的感觉到无助,好像这个病哪里都不管,妇科的方案就是手术,但如果真是结核也没有好办法;肺科的方案就是吃抗痨药,一线药不成吃二线药。西医?感觉就是那么几种药一直吃,不见效也要吃到多少月之后再说;中医?都说对结核没效果。从05年老婆就辞职回家专门治病,亲戚朋友想尽了办法,可是仍然找不到希望。
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天天蓝色
新手上路 | 595分
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4楼
2008-09-20 11:03:34
我在这里祝福你们可以白头到老,健康一生
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北极雨
新手上路 | 580分
发/回:37/253
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5楼
2008-09-20 12:28:21
结核的可怕之一就是结核菌会随着血液流窜到全身各处
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南狐
未知 | 101分
发/回:1/48
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6楼
2008-09-21 11:48:41
加油~!作为一名病友祝福你们,及你的妻子早日恢复健康!
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多天罗
新手上路 | 796分
发/回:74/396
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7楼
2008-09-21 23:00:42
希望大家都可以健康啊
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路人123
新手上路 | 634分
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8楼
2008-09-22 17:48:41
二线药是什么药啊
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走路
新手上路 | 636分
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9楼
2008-09-22 18:05:28
任何疾病都是魔鬼啊
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天使光
新手上路 | 806分
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10楼
2008-09-22 22:08:07
在这里我们都来祝福你
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完成爱情
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新手上路 | 809分
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11楼
2008-09-22 22:31:55
听起来还是要挺过去的,加油啊
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天天蓝色
新手上路 | 595分
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12楼
2008-09-23 12:36:25
这些病都不知道害了多少个家庭
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魔术
未知 | 30分
发/回:1/153
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13楼
2008-09-29 20:35:03
勇敢的面对病魔,用科学和快乐去战胜它
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单蹦男人
新手上路 | 178分
发/回:0/112
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14楼
2008-10-02 10:16:06
心态真的很重要
祝好
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多天罗
新手上路 | 796分
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15楼
2008-10-02 12:34:39
这种病真可怕啊
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12tingting
初出江湖 | 16分
发/回:0/2
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16楼
2008-10-14 23:27:17
到广州市胸科医院看看吧,那里应该还行。我的一个亲戚就是在那里治好的。以后不要到外面去吃早餐,能不去外面吃饭就不要到外面吃饭。祝你们好运!
开心快乐每一天!
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探花状元
(
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)
初级站友 | 4004分
发/回:132/1234
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17楼
2008-10-15 16:49:03
祝福你们,及你的妻子早日恢复健康
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ni456wo
初出江湖 | 106分
发/回:2/19
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18楼
2008-10-18 10:55:28
朋友你真是个好男人祝福你们吧
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绝望的金丝雀
初出江湖 | 27分
发/回:1/2
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19楼
2008-10-18 13:55:36
很能理解你朋友,我也患有结核性腹膜炎同时还患有结核性胸膜炎,属多浆膜腔积液。我现在患病二年半了还在恢复中,这个病真的太难缠了,我也一度绝望过,但为了爱我的人还在坚持着。好羡慕你的妻子有这样一个好丈夫。祝福你们。
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qq3939
初出江湖 | 13分
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20楼
2008-10-18 17:53:35
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