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主题:今天心情很沉重! 2010-10-18 21:37
今天心情很差,肾综又复发了,已经是第三次复发了,在网上找到这个论坛,希望能请教请教这里的病友们。本人今年31了,07年8月份得了肾综,当时肿的一塌糊涂,刚开始还以为吃胖了来着,后来才知道得了肾病,在当地小医院一直吊水消不了肿,后来没办法转院治疗,在上海华山医院通过肾穿诊断为:轻度系膜增生性肾小球肾炎。出院时医生说平时注意点就行了,你这是小毛病,也没告诉我这病很容易复发的事。下面是治疗经历: 1、07年8月得病,治疗方案为:14粒强的松初始量,吃了8周后开始减量,一周减一粒,减到每天6粒时持续吃一个月,然后再每周减一粒,减到每天3粒时维持3~6月,然后再一周减一粒,直至停药。辅助药物为潘生丁、钙片、奥美拉脞,第一次停药为08年7月份。 2、停药后没当回事,还锻炼参加了单位组织的篮球比赛,可能是由于过度劳累的缘故吧,2个月后复发,24小时蛋白定量6.9克。再次重新吃激素,治疗方案跟第一次一样,初始量12粒10天左右转阴,本来医生要求加环磷酰胺的,可考虑到我还没有孩子,就没加。第二次停药时间为09年7月初。 3、09年7月底,大概20来天的样子,又复发了。。24小时定量4.6克。接着吃激素12粒,10天左右又转阴了,治疗方案跟第一次一样,只是吃到每天6粒减到4粒的时候各吃了一个月,而后每天3粒吃了2个月,2粒吃了三个月,1粒吃了2个月后现在又复发了!!可能是一直睡的比较晚,11点半才睡觉,10.1假期又去爬了泰山、玩了方特劳累导致的。复发时间为2010年10月18日,就是今天。。。 想向大家请教几个问题:一是我这种类型属于激素依赖性还是反复复发性;二是像我这次复发是在减到1粒过程中复发的,是吃12粒重新治疗,还是把激素加到一定量,比如加到6粒再开始吃;三是我感觉我的治疗方案不是太合理,看到有说隔日顿服的,不知道是怎么个法,怎样吃激素及减量效果会比较好?四是平时要特别注意哪些事项。希望病友们能告诉我,真心谢谢了,本人在这里给你们鞠躬了!医托请绕行,也谢谢你们了! 得了这个病真的很痛苦,也很无奈,如果痛苦、无奈只是自己也就罢了,可怜的是跟着难过的还有自己的父母和老婆,父母年龄大了,身体也是不好,还指望我给他们养老,老婆今年也30了,我们一直没有孩子,也不敢要孩子,因为一直吃着激素,今年准备要孩子的,可去一查,精子活力不够,没法要,搞得我们心情更难过。。。而让我幸运的是我碰到了一个好老婆,绝对是那种不离不弃,誓死相随的那种,平时对我照顾的也很好,而我这不争气的身体何时才能是个头。。。我知道得了这种病几乎是治不好的,只会越来越重,这几年我不停地想着挣钱,不是为自己,只希望不要给别人带来负担和麻烦,只希望能让老婆过上好日子,能让父母过上好日子,他们辛苦了一辈子,非常辛苦的那种,到现在还得让他们为我担心,一想心里就酸的想哭,真的想哭。 明天去找中医看看,因为是自己家的亲戚,也放心些,如果有好的效果我一定会告诉大家。
[本帖于2011-10-21 15:25:16芒果 修改过]

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2楼 2010-10-18 22:24:57
我感觉我的治疗方案不是太合理,看到有说减到一定的量时改成隔日顿服的,不知道是怎么个法,怎样吃激素及减量效果会比较好?非常感谢!
芒果(版主)
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3楼 2010-10-18 23:40:55
感觉是过度劳累导致的,另外肾病患者平时的自我饮食调理和生活习惯非常重要,千万不要大意。只要保持良好的心情,调理好自己的生活,适当的锻炼,积极的治疗,肾综是可以治愈的。
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4楼 2010-10-19 10:06:14
楼主加油啊,我得了肾病,我到现在还没男朋友呢,活着就有希望啊,相信我们都会好起来的!
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5楼 2010-10-19 15:35:16
谢谢楼上的支持,加油。
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6楼 2010-10-19 15:36:10
大家平时吃激素都是怎么减量和维持的,能告诉我吗??
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7楼 2010-10-19 17:23:34
我目前只吃:新肾炎胶囊,雷公藤,默沙东,没有吃激素
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8楼 2010-10-19 18:13:28
隔日顿服主要是在转阴之后那样服才可能会起到好的效果的,要还有加号这种方法并不可取
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9楼 2010-10-19 19:54:15
是的,是在转阴情况下顿服的。。。
大家一般在多少粒时开始顿服,怎么跟服法和减量?
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10楼 2010-10-19 19:57:05
有人告诉我减到每天4粒时开始顿服,隔日顿服8粒,吃3个月,然后一个星期减一粒,减到隔日顿服2粒时维持一年。。。。这种方法好吗?
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12楼 2010-10-25 18:59:23
感觉你现在的治疗方法不是很好,要不试试用中西药结合的方式。还有就是这种病又没有尿毒症那么严重,要保持好心情哈,一个人的心情对于预后都是有一定意义的。
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13楼 2010-10-28 17:20:06
对肾病病人来说最重要的是在日常的点滴饮食中补肾,同时在吃中药这样就不会复发了

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14楼 2010-10-30 17:24:52
锻炼不仅对人的心脏有益,而且也有益于人的性功能。
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16楼 2010-11-07 21:12:24
我也是肾病14年了,别急,会好的
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17楼 2010-11-08 11:09:11
楼主:深深地体会你,同情你,我和芒果的意见一样,认为你是累的,以后定要注意,你还年轻,心情要好,你的亲人都希望你好,对吗?我没用过激素,所以对这方面一无所知,我的贴子上记录了自己的情况,不一定适合你。常来这里看看,会有帮助的。祝你和家人安好!
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18楼 2010-11-08 20:01:03
辛苦了一辈子,非常辛苦的那种,到现在还得让他们为我担心,一想心里就酸的想哭,真的想哭。
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22楼 2010-11-16 10:24:32
这个病是有可能治愈的请联系我,我会帮你的http://blog.39.net/gmxzdhzfy
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23楼 2010-11-17 08:52:26
楼主,不要失去信心,为了你的家人和那么爱你的妻子,我建议你试一次日本药石浴,那是从体内深层排汗,把身体里的毒素随汗排出,蒸上一次你会有感受的,我的许多日本朋友无论得了什么病都会去蒸的,在这里我不愿多介绍,怕大家误认为是托,但看到你这么痛苦又于心不忍,去查一下试一下就知道了。加油!
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24楼 2010-11-18 17:38:21
别急,肾病是可以治好的,但我不信西医,你去找中医看看
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25楼 2010-11-21 15:31:04
我建议练强贤功
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