39健康论坛 >> 病友论坛
用户名 密 码 忘记密码?
123456...21跳到第
三无青年(总版主)
  对于不少南方城市来说,目前还只是有一丝凉意,而山西运城市,已落叶渐多、人衣增厚,冬日氛围已然成形,对于身为两个孩子父亲的胡天鹏来说,身上充满了疲倦,也有一丝欣慰,以至于连日来经常难以入眠。

  原因是他4岁多的女儿小云(化名)患了一种不知名的怪病,肚子大如孕妇,4年求医无果,但孩子还像不知情一样正常得饮食,有说有笑,坚强面对生活,也由于日前他委托朋友网上发帖求助而备受关注,数十万网友展开了爱心接力。

    【胡天鹏原话】
    胡云星4岁半,女,刚出生半年后左右就发现肚子大,到处求医都确诊不了,最近看到CCTV-10报道小陈杭的病情,看到的情况和我女儿差不多,打电话联系天使妈妈基金会无人接电话,请大家帮帮我。联系一下天使妈妈基金会沈利女士的电话,咨询一下他相关医院的情况。

  我是孩子的父亲,请大家帮帮我,我的联系电话胡天鹏手机号码18635966818(昨日刚开通,免漫游费的),13623590309(运城本地使用,明天将赴京,慎打)

  现主要因为我在农村,以前也去过北京儿童医院给孩子看病,好不容易排上队,检查下来医生也没有查明是什么病,后到处求医,也没有确诊,家庭收入也不行,全家四口就靠我一个人在外打打小工,一年也就只有一万元左右收入,这几年给孩子看病把家里所有的积蓄都已花光,请大家帮帮我。
    【捐助相关信息请留意帖子末尾处!!!】

    【小云星最新消息】
    11月22日:山西4岁"大肚女孩"胡云星到解放军二炮总医院接受治疗,并已确诊为“布加氏综合征”。二炮总医院20日告诉记者,"布加氏综合征"的病情比较复杂,要根据胡云星的具体病情确认最佳个性化治疗方案。
    (布加氏综合症相关真短信息,希望看到这个帖在并且有了解这种病症的网友,能够提供一些治疗线索,感谢!)。
   

    11月19日:备受社会各界关注的肚大女童小云经北京二炮总医院三天紧张有序的诊断,被确诊为"布加氏综合症"。今天(19日)上午9点半,胡云星病情介绍暨诊疗进展新闻发布会,在二炮总医院门诊楼七层学术报告厅举行,众多媒体到场。   
    11月18日:山西4岁大肚女童网络爱心接力救助备受各界关注,在17日晚6时许,女童家乡稷山副县长带队进京连夜探望小云,送来募捐救助金和专项医疗款共16100元。 
   

    11月17日:今天一早,在北京二炮医院,小云将进行ct检查,已经预约好,早上不能吃饭,她母亲在旁边照顾,父亲忙着取药等,俺今天充当志愿者以便帮忙,不过还是有点忙不过来,现在征集志愿者来帮忙.谁能帮在2炮医院附近找间廉价出租房给女孩父亲住,因他经济条件有限,希望可以尽快联系!谢谢。(如果愿意伸出援手的朋友可以联系帖子下放爸爸的电话,或者联系论坛管理员和超版,谢谢!)
   

    11月16日:今天早上6点多到达北京,被众多媒体包围,医师和患者家属在二炮总医院集中接受了媒体采访,已经入院,手续办理中,医生说将循序渐进做b超ct等检查,目前尚不能确诊,根据类似有腹水症状,估计3-5天能有初步诊断结果,费用约7-8万,但也不一定。
    11月15日:山西运城火车站。出发!北京! 我们的希望!山西运城4岁半小女孩小云出生半年后,肚子变得越来越大,现在已大过十月孕妇。父亲求救网贴得到数十万网友接力爱心。专家称小云疑似是布加氏综合症,在爱心人士的帮助下,他们即将进京治疗。
   

    【正在遭受怪病折磨的小云星】

   

   

   


    山西晚报胡增春播报:如果不是疾病困扰,小云星算得上是一个漂亮的孩子。
   


  山西晚报记者胡增春现场播报:9时30分,在运城市区一个叫槐树凹的城中村,一个居民小院中,见到小云星,由于不能上幼儿园,妈妈自己教云星写字,认数。云星非常爱学习,甚至超过了同龄的孩子,她的妹妹在幼儿园学回来的知识,说几遍,云星都能记住,而且比妹妹记得还牢靠。
   


    山西晚报胡增春播报:小云星坐在出租屋的床上,一个超大的肚子虽然有衣服遮盖,还是显得非常突出。
   


    小云星家租住的房子。仅此一间。原本可以租200元的,房东看到小云星家的难处,便宜到每月150元,后来又便宜到每年1500。
   


    【联系小云星亲属,获得的相关治疗报告】
   
    【各位网友的的出谋划策和全力援助,希望能帮到小云星】
   
    广大东莞网友:我上次在《走进科学》栏目里看到跟云星一模一样病情的女士,是在广东湛江医院刚好碰到从北京莅临本院调研70多岁的医学教授(没能记住他的姓名)诊治好的。联系中央一套《走进科学》栏目应该可以找到该医生!祝早日康复!

    广大东莞网友:我上次在《走进科学》栏目里看到跟云星一模一样病情的女士,是在广东湛江医院刚好碰到从北京莅临本院调研70多岁的医学教授(没能记住他的姓名)诊治好的。联系中央一套《走进科学》栏目应该可以找到该医生!祝早日康复!

    22楼网友 zjlhy1107:刚刚前阵子在浙江一个台看到的新苗主持的《纪实》中,有一个福建的女子与她的病很相似,可以咨询一下。那个女人也是这种情况,肚子比小云星的还大。最后好象治好了。肝腹水的可能比较大

    33楼山东济南的网友:布加综合征可以通过介入解决问题的,只是似乎耽误的时间太久了,一般的省级医院应该都了解这个病,遗憾啊,这么晚才看。到北京的话,可以到大医院介入诊疗科。中国人民解放军空军总医院放射科做门体分流术很拿手,布加综合征也没问题,只是孩子太小,有难度

    36楼广东湛江的网友:我也看到了,那个女士是卵巢肿瘤引起的。好像很多机子都没办法检查,要用大的CT才照得到。

    38楼北京师范的网友:我也在中央台《走进科学》栏目看到过一位已婚妇女得了大肚子病,起先以为是怀孕了,后来发现是病,碰到一位好心的大夫,后来治好了,她还在医院做了志愿者。可以联系一下《走进科学》栏目,了解一下相关的情况。

    52楼广东广州的网友:电视上报道过一个妇女,也是这样的大肚子。肚子里面是混图 的液体。慢慢放水,把水放完以后,里面有一个肿瘤。做手术切除就可以恢复了。
在广州的一个医院。
    希望我的线索能提供给给小女孩的家长 。帮助小女孩解决痛苦。
    祝福小女孩早日恢复健康!!!!!!


    与爱同行,让爱飞翔!各位看到帖子的朋友,是不是希望能帮助到小云星,奉献自己的一份力;是不是想给小云星美好的祝福?请不要再犹豫,动动手拉动鼠标,下面提供救援渠道:

    胡天鹏(胡云星父亲)联系方式:
    QQ:364351038
    北京手机号:18635966818 (已开通,免漫游费)
    运城手机号:13623590309 (运城本地使用,15日已赴京,慎打)
   
    胡云星爱心捐助账号:
    胡天鹏,中国工商银行6222020511008228385。开户行:中国工商银行运城牡丹支行,网点号0355








   
   

【今日推荐必看强帖】
【特大喜讯】糖尿病友知识库上线,邀广大糖友共体验

【拯救小云星】什么怪病?4岁女孩肚子竟比孕妇还大
【心情】亲爱的糖尿女友,我后悔顺从家里与你分开  
结婚在即,我如何开口让她打乙肝疫苗?
老公不忠染艾滋,夫妻性生活却一直持续
牙膏会导致不孕!盛传治早泄方法竟是误区
网友分享抗糖诀窍:运动+控制饮食    
怎么办?母亲患尿毒症,父亲竟不辞而别  
我好害怕!能不能不动手术治包茎                
背叛我的男友得了癌症,我要重新接受他吗?
【心情】乙肝剩女的求爱宣言:我的爱,没有毒!
心里话:男人患了阳痿,可以去死了
【经验】2个月食疗!我终于战胜了肾结石  
悔恨吗?护士的我莫名成为艾滋感染者
悲凉数据:只有约1%的乙肝携带者在为自己战斗    
悔不当初!手淫葬送我10年好光景,以后该咋办?  
全毁了!患了糖尿,我活着还有什么意义                
我的故事:得了肺癌,却是别人吸烟惹的祸






[本帖于2010-11-22 10:10:21KimSim 修改过]

分享至微博

【随便看看】

------------------------------------------------
游客
  • 网络保留地址的网友
2楼 2010-11-16 14:11:21
加油!!
祝福这孩子
  • 初级战友:3871
  • 帖子/回复:29/544
  • 论坛生日:2010-04-07
  • 在线时:37分钟
  • [看看他的博客]
  • 当前状态:离线
3楼 2010-11-16 17:21:16
除了汇款有什么其他的可以帮到忙的吗?
  • 初出江湖:29
  • 帖子/回复:0/2
  • 论坛生日:2010-11-11
  • 在线时:131分钟
  • [看看他的博客]
  • 当前状态:离线
4楼 2010-11-17 09:14:17
好可怜啊
游客
  • 网络保留地址的网友
5楼 2010-11-17 10:10:59
很可怜,但比起其他小朋友,她又很幸福,她有爱她的父母。还有社会给予的爱!
游客
  • 网络保留地址的网友
6楼 2010-11-17 10:15:15
祝愿小云星早日康复
游客
  • 网络保留地址的网友
7楼 2010-11-17 10:24:36
去找吉林天三奇药业的李总救助
游客
  • 网络保留地址的网友
8楼 2010-11-17 10:45:48
我上次在《走进科学》栏目里看到跟云星一模一样病情的女士,是在广东湛江医院刚好碰到从北京莅临本院调研70多岁的医学教授(没能记住他的姓名)诊治好的。联系中央一套《走进科学》栏目应该可以找到该医生!祝早日康复!
游客
  • 网络保留地址的网友
9楼 2010-11-17 11:00:32
可怜的孩子,祝福你!早日康复!
游客
  • 网络保留地址的网友
10楼 2010-11-17 11:00:36
可怜的孩子。。。。祝福这个孩子
游客
  • 网络保留地址的网友
11楼 2010-11-17 11:04:02
祝她早日康复!
游客
  • 网络保留地址的网友
12楼 2010-11-17 11:11:21
祝福孩子早日康复
  • 初出江湖:13
  • 帖子/回复:0/1
  • 论坛生日:2010-11-17
  • 在线时:0分钟
  • [看看他的博客]
  • 当前状态:离线
13楼 2010-11-17 11:12:05
应该是肿瘤吧
那么大了
游客
  • 网络保留地址的网友
14楼 2010-11-17 11:12:24
孩子,加油,你一定会痊愈的,我们都会支持你!!!!!
游客
  • 网络保留地址的网友
15楼 2010-11-17 11:27:53
孩子坚强,父母一定要更坚强,愿小星早日摆脱病魔。
游客
  • 网络保留地址的网友
16楼 2010-11-17 11:29:58
祝祷,一定会好起来的
游客
  • 网络保留地址的网友
17楼 2010-11-17 11:31:01

  赶快送医院做手术啊,不能再拖了,祝福小云星!!!
游客
  • 网络保留地址的网友
18楼 2010-11-17 11:33:32
现在也不是怎么了,条件越好,孩子越不健康了
游客
  • 网络保留地址的网友
19楼 2010-11-17 11:40:44
祝願小云星早日康復
游客
  • 网络保留地址的网友
20楼 2010-11-17 11:42:38
孩子,加油,你一定会痊愈的,我们都会支持你!!!!!
123456...21跳到第
论坛最新话题
论坛最热话题
24小时论坛热贴
论坛热帖
论坛精彩推荐
39健康网 - 中国优质医疗保健信息与在线健康服务平台 Copyright © 2000-2018 未经授权请勿转载 | 联系我们
608.4ms