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  不管天多热,20岁的安徽农村女孩小李(化名)总习惯穿着长衣长裤,还要把双手藏在衣服下。在医生的面前,小李怯怯地伸出双手,只见手掌皮肤又厚又硬,如覆盖着一层泛白的“鱼鳞”,布满蜂窝状的小凹,手指边缘则如锯齿般,且右手大拇指其实是两根手指粘在一起形成的“并指”。据医学文献检索证实,小李所患的是一种非常罕见的皮肤病,在国内尚属首次发现。

  



●到处求医也弄不清是什么怪病

  “我闺女从生下来手指就不对劲,三个月开始长厚皮,长大以后人家老笑她,读到三年级就不敢上学了。”小李的妈妈说,这些年来孩子就没断过药,吃过很多民间秘方,也去过省里大医院,就是不清楚得了什么怪病。听说女儿的怪病找到了病根,她先喜后愁,言语间透露出放弃治疗的意思。

  陪同来看病孩子舅舅说,小李家里靠种田为生,还有两个妹妹,为了给她治病,家里人已经倾囊而出。“为了省钱,前一天晚上我们下了火车就在车站睡了一宿。”家人商量的时候,小李只是眼巴巴地望着他们。“你现在最想要什么?”医生问她。“不想要什么,”“看见妹妹上学羡慕吗?”她点点头,别过脸去


●世界上仅发现20多例患者

  这种怪病叫做“残毁性遗传性角皮病(鱼鳞病异型)”,是因兜甲蛋白缺损导致皮肤角质化异常的结果,但医学界尚未发现是什么因素诱发了这种基因突变。据2006年最新出版的儿科皮肤病学教科书记录,从1929年“残毁性遗传性角皮病”首次被报告至今,世界上仅发现20多例患者。



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[本帖于2010-12-23 17:29:20三无青年 修改过]

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2楼 2010-12-09 17:40:57
好恐怖的病,那手像妖怪
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3楼 2010-12-13 15:09:28
哇塞,真的是很吓人啊
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6楼 2010-12-14 14:35:54
想吐,太恐怖了
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7楼 2010-12-14 14:59:20
同情,病不是自己希望所得,可是我们不能被病魔给吓倒。不能屈服与病魔。加油!
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8楼 2010-12-14 14:59:26
同情,病不是自己希望所得,可是我们不能被病魔给吓倒。不能屈服与病魔。加油!
三无青年(总版主)
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9楼 2010-12-14 15:05:54
其实全球鱼鳞病现在发现有很多例了,还有刚出身的小孩就全身长满鱼鳞,好心疼
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10楼 2010-12-14 15:09:19
可以使用维甲酸和凡士林涂。
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11楼 2010-12-14 15:09:32
可以使用维甲酸和凡士林涂。
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12楼 2010-12-14 15:24:07
同情,病不是自己希望所得,可是我们不能被病魔给吓倒。不能屈服与病魔。加油!
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13楼 2010-12-14 15:24:14
同情,病不是自己希望所得,可是我们不能被病魔给吓倒。不能屈服与病魔。加油!
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14楼 2010-12-14 15:48:37

全身都这样,还能涂?
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15楼 2010-12-14 15:49:25
那手像鸡爪,好恐怖。有没有什么办法可以治好的吗?
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16楼 2010-12-14 16:19:47



小孩子全身鱼鳞

板层状鱼鳞病临床少见。多引起眼睑及唇外翻。数日后该膜脱落,皮肤呈广泛弥慢性潮红,上有灰白色或灰褐色多角形或菱形大片鳞屑,中央固着,边缘游离。

板层状鱼鳞病往往对称性发于全身,以肢体屈侧、肘窝、国窝、腋窝和外阴等部较为明显。掌跖过度角化,指甲及毛发过度生长.生后或生后数月,可有泛发性及局限性损害。泛发性者出生时全身即有铠甲样厚层鳞甲,生后即脱落,出现泛发性潮红及鳞屑,剥除鳞屑呈现湿润面,红斑可逐渐消失,可再发生较厚疣状鳞屑。


这是跟上面的女孩不一样的一种!
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17楼 2010-12-14 16:58:01
kongbu
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18楼 2010-12-14 17:15:02
基因问题,人类有95%被科学家认为是废弃物的未知基因。
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19楼 2010-12-14 17:15:29
怪病多多,如果没治愈将来怎么生活,那位菩萨心医生来医治她
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20楼 2010-12-14 17:15:35
怪病多多,如果没治愈将来怎么生活,那位菩萨心医生来医治她
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21楼 2010-12-14 17:15:40
怪病多多,如果没治愈将来怎么生活,那位菩萨心医生来医治她
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22楼 2010-12-14 17:43:25

但是一般基因会在身体引起显性的也只是部分有作用的吧
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